Septembre 2014 (5 ans et 10 mois)

Langouste a 5 ans et 10 mois

Comme prévu il redouble la grande section de maternelle. Il a gardé la même maîtresse. Mais quelle ne fût pas sa déception quand il a vu qu'il allait changer d'AVS. Personne n'était au courant, même pas l'AVS qui l'a su le jour de la rentrée. On l'a vu quelques minutes mais notre fils était très déçu que ce ne soit plus elle. Il en a marre des changements d'AVS, c'est la goutte d'eau qui fait déborder le vase. Il a déjà dû en avoir au moins 8 différentes depuis le début. Nous avons la chance qu'il s'adapte rapidement mais c'est quand même un chamboulement important pour l'enfant.

Un nouvel AVS est arrivé, c'est un homme, le premier. On verra comment ça va se passer. En plus de ça il devait l'avoir 12 heures mais il ne l'aura que 10 car les AVS ont des contrats de 10 heures pour chaque enfant. Donc ça fait déjà 2 heures en moins par semaine ce qui n'est pas négligeable. Nous avons même demandé le recours contentieux auprès de la MDPH, mais ils n'ont même pas écouté et avaient pris leur décision seuls.

Crapouillot a repris le judo, c'est sa 3ème année, il est ravi d'y retourner. Il a également repris les séances au CMPP; 2 séances par semaine pour le moment puis bientôt une 3ème Il a aussi vu la psychologue scolaire toute une journée. On l'a vu ensuite en rendez-vous. Elle nous a dit que notre enfant ne perturbait pas la classe, qu'il faisait des progrès constants mais pas assez pour rattraper son retard. Bref, rien de plus que ce qu'on savait déjà. Nous avons discuté de ce que nous allions faire pour l'année prochaine afin de nous faire un avis. Et là elle nous sort de bute en blanc qu'il serait impossible pour notre enfant d'aller au CP même avec une AVS 10 heures par semaine, voir moins. D'après elle, il serait préférable et presque obligatoire de le mettre en CLIS ( classe pour l'inclusion scolaire), nous a même conseillé de prendre une décision le plus rapidement possible car les places sont chères et pas sûr qu'il y ait une place pour ma langouste à la rentrée. On doit "visiter" la CLIS en question pour nous faire une idée. C'est sûr qu'en voyant l'enfant une fois par an elle peut savoir ce dont il a besoin mieux que nous et sa maîtresse.

Pour nous c'est un gros choc, nous avions pensé à cette éventualité mais pas si rapidement et soudainement, on ne lui laisse aucune chance d'aller dans une classe "ordinaire", quitte à changer en cours d'année et d'aller en CLIS. Comme il y a très peu de places disponibles chaque année, s'il n'y pas de place à la rentrée prochaine, il restera en maternelle (encore) ou en CP (ce qui m'étonnerai fort) en attendant qu'une place se libère. S'il reste un an de plus en maternelle, il quittera la grande section à l'âge de 8 ans. INADMISSIBLE! On n'encourage vraiment pas les enfants à aller de l'avant bien au contraire.

A ce moment là mille questions nous arrivent en tête. Nous demandons à l'instituteur référent de la MDPH de faire la réunion (l'EES) maintenant et d'en refaire une en fin d'année scolaire. Le référent refuse catégoriquement de faire l'EES maintenant et nous informe que la réunion a déjà été programmée pour janvier. Impossible d'avoir les réponses à toutes nos questions. Il nous parle sur un ton hautain et désagréable au téléphone. Nous avons fait part de sa décision à la directrice qui nous donne rendez-vous le jour même pour mettre tout cela au clair. Heureusement qu'elle de notre côté pour nous épauler car ça commence vraiment à être dur de gérer ça seuls. C'est un combat perpétuel qui est perdu d'avance.

Nouveau dilemme, nous devons remplir le dossier pour l'AEH ( allocation d'éducation de l'enfant handicapé), les frais commencent à être élevés et n'arrivons plus à suivre, espérons que l'allocation nous aidera à financer également les séances de psychomotricité.

 Les semaines sont chargées et la fatigue commence à se faire sentir. Nous avons compté à ce jour 41 tâches "café au lait" sur l'ensemble de son corps. Crapouillot dit maintenant des phrases simples en employant le 'je", c'est un grand pas en avant, il découvre de nouveaux mots chaque jour et s'exerce à les dire du mieux qu'il peut.

Tous les jours, nous travaillons les lettres de l'alphabet, sans aide il en connaît 9. Le travail est long et fastidieux mais il le faut, c'est primordial. Il sait dénombrer jusque 11 mais compter le nombre d'objet est encore difficile. Il est fan de dessins animés et de playmobils surtout tous ce qui concerne les pompiers. Il adore chanter, est devenu très bavard et sociable avec tout le monde. Il sait maintenant se déshabiller entièrement seul et s'habille encore avec aide. Il sait écrire son prénom avec des lettres en bois et l'a même écrit une fois sur papier mais n'a jamais renouvelé son exploit. Pour ce qui est du graphisme, c'est très abstrait, il essaie de faire des bonhommes mais ce n'est pas évident pour lui.

Pour l'aider à la maison dans la gestion du temps, nous avons instauré un planning avec les jours d'école et de centre et je lui ai commandé un calendrier pour faire la date tous les jours comme à l'école, avec les saisons et l'heure. Je recherche en ce moment des pictogrammes pour l'aider dans la routine du matin et du soir et autres pour l'aider à être un peu plus autonome avec les choses du quotidien.

Nous recherchons une association qui pourrait nous aider et nous soutenir dans nos démarches (MDPH, école, soutien moral, neurofibromatose, handicap...)  merci de penser à nous si vous en connaissez.